Der Oktober steht weltweit im Zeichen der Brustkrebs-Awareness: Überall finden sich rosa Schleifen und erinnern daran, wie wichtig Aufklärung, Vorsorge und Zusammenhalt sind. Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland und jedes Jahr erhalten fast 70.000 Frauen diese Diagnose. Hinter jeder Zahl steht ein Mensch, dessen Leben sich von einem Tag auf den anderen verändert.
Gerade in dieser Zeit, in der Ängste, Fragen und Unsicherheiten den Alltag übernehmen, hilft es, nicht allein zu sein. Genau dafür gibt es im Bamberger Umkreis, in Hirschaid, den Regnitz-Engel: Eine Selbsthilfegruppe für Frauen – und Männer – mit Brustkrebs, die zuhört, Mut macht und zeigt, dass niemand diesen Weg allein gehen muss.
Für unsere Reihe „Persönlichkeiten aus Bamberg“ haben wir mit Tina vom Regnitz-Engel gesprochen. Über ihre Arbeit, über das, was sie antreibt und bewegt, und darüber, wie die Gruppe für Betroffene da ist.
Der Anfang: Die Brustkrebsdiagnose
Eine Brustkrebsdiagnose stellt das Leben oft von heute auf morgen auf den Kopf. Wie ist die Selbsthilfegruppe Regnitz-Engel entstanden, und was war damals der Wunsch oder der Moment, der dazu bewegt hat, diesen Raum für Betroffene zu schaffen?
Damals hat es noch keine bayerische Krebsgesellschaft, kein Büro, in Bamberg gegeben. Und die nächste Anlaufstelle war Bayreut. Es hat auch keine Selbsthilfegruppe im Landkreis und auch nicht in der Stadt Bamberg gegeben. Als ich nach den Therapien und den ersten OPs wieder einigermaßen stehen konnte, ist der Wunsch entstanden, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Warum? Weil nur Gleichgesinnte sich wirklich verstehen können.
Also für jemanden, der es nicht hat, für den wirkt diese ganze Situation einfach total anders. Und aus der eigenen Not heraus ist das irgendwie entstanden. Und dann einfach einen Raum zu schaffen, wo Frauen hinkommen können. Das Wichtige bei dem Ganzen ist, dieses Gleichgesinnte und auf Augenhöhe miteinander reden zu können und Füreinander da sein zu können.
Regnitz-Engel als Möglichkeit für Austausch auf Augenhöhe
Ärztinnen, Ärzte und Familie sind wichtig, aber nur wer es selbst erlebt hat, weiß, wie sich diese Situation anfühlt. Was macht den Austausch unter Betroffenen so besonders und was können Frauen und Männer beim Regnitz-Engel finden, was sie anderswo vielleicht nicht bekommen?
Wobei auch die Familie, die Angehörigen und die Freunde vielleicht das erste Mal in ihrem Leben mit der Situation konfrontiert sind und selbst vielleicht jemanden bräuchten, mit dem sie reden können. Die sind genauso verloren wie der Krebspatient an sich selbst. Die Ärzte natürlich nicht, die wissen Bescheid und die fangen einen auch sehr, sehr gut auf. Wir haben auch einen Kooperationsvertrag mit unserem Klinikum in Bamberg geschlossen, um noch näher an den Ärztinnen und Ärzten zu sein und die natürlich auch umso näher an uns. Und so ergibt sich wieder ein Netzwerk, was wirklich vollumfassend sich um die Patienten kümmern kann.
Ich denke, woanders finden sie es vielleicht auch, aber ich kann mit gutem Wissen und Gewissen sagen, wir haben uns nie der Krankheit verschrieben. Das macht unsere Selbsthilfegruppe eben auch so besonders: Wir haben uns immer der Lebensfreude und der Gesundheit verschrieben. Wir kümmern uns auch nicht vorzugsweise irgendwie darum, dass wir jetzt auf Vorträge gehen, im Klinikum viele Termine besuchen oder sowas, sondern, dass man wirklich die Lebensfreude wieder stärkt, dass man die Gesundheit stärkt. Bei uns können die Frauen etwa verschiedene Bewegungsarten wie Yoga oder Feldenkreis ausprobieren. Wir sind dann auch der Link dahin, dass man dann weitermachen kann. Wir machen zum Beispiel eine Kräuterwanderung mit Ernährungsberatung. Einmal im Jahr machen wir einen Gesundheitstag. Wir schauen aber auch, wenn jetzt zum Beispiel jemand in die Rände gerutscht ist und sich nicht mal mehr vielleicht eine Eintrittskarte ins Kino leisten kann, dass wir einfach da auch was für die Lebensfreude machen. Ein Theaterbesuch, sowas in der Richtung.
Ja, dann haben wir natürlich auch viel Achtsamkeit mit drin, weil oft der Stress eben mit so einer lebensbedrohlichen Krankheit natürlich auch steigt. Also sprich, wir haben Klangschalen mit drin, Klingel, ganz, ganz viel in dieser Selbstliebe. Und das Herzstück, und das darf man wirklich nicht unterschätzen, sind trotzdem die Gesprächsrunden. Die können manchmal ganz einfach ausfallen, dass wir uns treffen, über das sprechen, was die letzten vier Wochen war, was jemanden gerade bewegt. Und da darf geweint werden, aber da darf auch ganz, ganz viel gelacht werden.
Die erste Hürde nach der Diagnose
Der Schritt in eine Selbsthilfegruppe fällt vielen schwer. Was sagst du Menschen, die unsicher sind, ob sie „schon“ oder „überhaupt“ zu euch kommen sollen und wie gestaltest du das erste Kennenlernen so, dass sich niemand unter Druck gesetzt fühlt?
Also das erste Kennenlernen ist tatsächlich immer telefonisch und ich bitte auch darum, dass man sich kurz mal bespricht. Aus dem Kurz wird meistens eine Stunde. Ich achte da immer sehr darauf, dass ich Zeit habe, dass ich in einer ruhigen Umgebung bin und dass ich wirklich sehr einfühlsam dann mit der Frau oder mit dem Mann reden kann. Und ich würde niemals jemanden überreden. Also der Wille in die Selbsthilfegruppe, egal ob es jetzt die Regnitz-Engel sind oder andere, zu gehen, der muss von einem Menschen selber da sein. Das bringt nichts, jemanden dahin zu überreden oder so, sondern das ist schon der erste Schritt, den der Mensch selber gehen muss. Und vielleicht dauert es auch. Vielleicht ist es nicht im ersten Monat der Krankheit, vielleicht auch nicht nach einem halben Jahr. Aber wenn sie dann kommen, dann sind sie so fest davon überzeugt, dass sie das wollen, dass es eigentlich was Wunderschönes wird.
Der „Alltag“ im Regnitz-Engel
Wie können wir uns ein Treffen der Regnitz-Engel vorstellen? Geht es vor allem ums Reden und Zuhören, um praktische Tipps, gemeinsame Aktivitäten oder um alles zusammen?
Ja, also bei uns fahren wir ein bisschen ein anderes System als andere: Ich bin die Gruppenleiterin, ja, aber bei uns wird im Jahr durchgetauscht. Also, es gibt quasi zwölf Gruppenleiterinnen im Jahr. Es geht nach einer Reihenfolge: Jede Dame ist einmal dran und dann darf sie die Gruppenstunde so gestalten, wie sie das möchte. Und seit wir dieses Schema fahren, ist das auch viel vielfältiger, richtig schön. Jeder lässt sich etwas ganz Besonderes einfallen und begrüßt dann eben auch die Mitglieder auf seine Art und Weise. Und ich sage mal, wenn es eine „“normale Stunde“ gibt, dann treffen wir uns.
Unser Bürgermeister hat uns einen Gemeinschaftsraum zur Verfügung gestellt. Für den Gemeinschaftsraum bin ich ihm auch wirklich sehr, sehr dankbar. Da dürfen wir uns alle vier Wochen treffen. Da gibt es einen Stuhlkreis, da steht eine Kerze und Taschentücher und es gibt auch ein paar Regeln: Wir haben eine Box und die wird geöffnet, eine symbolische Schatztruhe quasi, die aufgemacht wird. Dann kommen unsere ganzen Geheimnisse da rein, die wir uns in den eineinhalb Stunden erzählen. Das sind ja auch wirklich Sachen, gerade aus dem realen Leben, die vielleicht nicht an der nächsten Supermarktkasse einfach herumgetragen werden sollen. Und wenn die Stunde dann vorbei ist, dann wird diese Box auch wieder geschlossen und sie bleibt auch verschlossen. Dort bleibt das Geheimnis auch drin bis zur nächsten Gruppenstunde.
Es gibt auch Ausnahmen. Wenn man merkt, ok, heute ist wirklich ganz schlechte Laune oder es ist einfach ganz viel negative Energie unterwegs. Dann habe ich so einen kleinen Trick. Dann lege ich ein Glitzersteinchen auf jeden Stuhl und jede Frau, die dann da kommt, jedes Gruppenmitglied, muss dann eine gute Sache erzählen, die ihr in den letzten vier Wochen passiert ist. Und dann geht es wirklich darum, dass es manchmal vielleicht ins Stocken gerät und da sitzt eine und sagt: „Boah, ich weiß überhaupt nicht, was ich sagen soll.Irgendwie war da nichts“. Dann kommen aber auch diese Kleinigkeiten, wie: „Ey, ich hatte einen guten Morgen mit einem Sonnenaufgang“. Oder: „Ich habe so wunderschön die Blümchen am Wegesrand gesehen“. Und dadurch kann man den Menschen dann auch wieder zeigen: „Du, pass auf, da draußen warten so viele wunderschöne Sachen. Nicht immer ist der Himmel ganz grau.“ Und vor allem das ganz, ganz Wichtige: Auch wenn es mal nach Regen ausschaut, nach jedem Regen kommt auch wieder Sonne.
Gegenseitige Unterstützung und Teilhabe
In einer Gruppe treffen ganz unterschiedliche Phasen aufeinander, von frisch Diagnostizierten bis zur Frau, die die Therapie längst hinter sich hat. Wie wird mit dieser Bandbreite an Gefühlen umgegangen und wie wird es geschafft, einander Mut zu machen ohne Sorgen kleinzureden?
Das stimmt ja, die Bandbreite an Gefühlen ist da. Das, glaube ich, ist tatsächlich ein Selbstläufer, einfach dadurch, weil Patientinnen aufeinandertreffen, die wirklich das Gleiche erlebt haben. Und ich hatte selber zum Beispiel auch Brustkrebs mit Metastasen. Und wenn man mich sieht, dann kann man mich natürlich bedauern. Man kann aber auch sagen: Mein Gott, ihre Geschichte macht mir Mut! Und das, glaube ich, ist es. Das ist so ein Spirit, der ist von ganz alleine da, und ich glaube, das ist so wertvoll und so wichtig. Und das ist auch der Grund, warum es so wertvoll und wichtig ist, dass Gleichgesinnte miteinander reden.
Die Motivation und Kraft hinter dem Regnitz-Engel
Wer anderen Kraft gibt, trägt auch selbst viel mit sich. Was treibt dich persönlich an, weiterzumachen und was gibt dir das Engagement in der Gruppe zurück?
Das ist sehr emotional, denn natürlich: Wer anderen Kraft gibt, trägt selbst viel mit. Was mich persönlich antreibt: Also, ich weiß, wie schlimm es ist und was sich um so eine Krebserkrankung eben alles drumherum baut, also Negatives, aber auch Positives. Und ich möchte einfach Menschen helfen, denen es jetzt so geht, wie es mir damals gegangen ist. Und man kriegt so viel zurück, das kann man gar nicht glauben. Auch selbst mit den Langzeitschäden und den Nebenwirkungen oder eben … Ja, ich meine, so eine Krebserkrankung, die ist ja nicht fertig, bloß weil nach fünf Jahren irgendein Arzt sagt: „Sie sind jetzt quasi krebsfrei und geheilt“. Diese Krankheit – und das habe ich mich oft auch gefragt – warum ist die so einschneidend im Leben? Warum ist nach dieser Krankheit nichts mehr wie vorher? Und jeder, der sagt: „Und jetzt bist du aber wieder gesund“, dem sage ich schon: „Ja, irgendwie schon“. Aber du wirst nie mehr die Alte sein, du wirst nie mehr nicht über diese Krankheit nachdenken. Egal, ob positiv oder negativ, ich will das gar nicht bewerten. Aber wenn man sie einmal bekommen hat, dann ist sie da. Also nicht aktiv, nicht ausgebrochen, aber sie verändert dein Leben zu 100 Prozent.
Diagnose Brustkrebs auch für das persönliche Umfeld
Brustkrebs betrifft nicht nur die Patientin selbst, sondern auch Partner, Kinder, Freunde und den Alltag. Wie unterstützt der Regnitz-Engel Betroffene auch bei Themen wie Körperbild, Beruf, Familie oder dem Leben nach der Therapie?
Das stimmt. Also die Regnitz-Engel sind ja auch mit dem Thema Cancer Survivor, Gott sei Dank, eben konfrontiert. Und da spiegelt sich es einfach wider, es kommen Frauen, die ganz, ganz lange auch in der Gruppe bleiben. Und dann auch wieder Frauen oder Männern eben, die neu dazukommen, ja dann wieder Halt geben können. Das ist was ganz, ganz Wundervolles. Beim Körperbild, also ich meine, es hilft nichts zu sagen, ja du hast jetzt durch die Hormontherapie 20 Kilo zugenommen. Du musst jetzt an deinem Mindset arbeiten, dass du dieses Gewicht jetzt akzeptieren kannst. Das ist Quatsch. Sondern ich glaube, ja, wenn da eben zwei sitzen, und mir ging es damals auch so, die sagen, ja es ist eine ganz große Scheiße, dass wir jetzt 20 Kilo stärker sind. Und da kann man eben auch wieder viel über Ernährungsberatung machen, über Zusammenhalt, über Sprechen. Dann diese jahrelange Erfahrung in Sachen Krebs, die bringt dann natürlich auch ein gewisses Wissen mit, was man teilen kann.
Pilotprojekt der Brustkrebsforschung: Onkonetz
Ich für meinen Teil, ich bin ja bei der Bayerischen Krebsgesellschaft mit angegliedert als Gruppenleiterin, besuche da ständig Seminare. Wir haben jetzt eben den Kooperationsvertrag beim Klinikum Bamberg unterschrieben, wo wir mehr an den Ärzten dran sitzen.
Ich bin aber auch Sprecherin vom Patientenbeirat vom Onkonetz. Das ist ein Pilotprojekt der Deutschen Krebshilfe. Da sitzen wir jetzt noch näher an Forschung und Entwicklung. Und das sind natürlich drei Komponenten, die super zusammenlaufen, dass man auch so ein bisschen Forekast zeigen kann, was kommt denn jetzt in Zukunft auf uns zu. Dadurch haben wir natürlich ein Netzwerk, wo wir sowohl im Körperbild, Beruf, Familie oder auch Leben nach der Therapie bzw. mit Langzeitschäden, Nebenwirkungen usw. gut Wissen austauschen können. Und vor allem nicht altes Wissen, sondern dieses Wissen wird halt ständig durch diese verschiedenen Gremien und durch verschiedene Netzwerke immer wieder aktualisiert. Das kann ich in die Gruppe dann mit reinbringen.
Besondere Augenblicke im Regnitz-Engel
Gibt es einen Moment in einer Gruppensitzung, der bis heute besonders in Erinnerung geblieben ist? Und was war das schönste Feedback, das ihr je von einer Teilnehmerin bekommen habt?
Das schönste Feedback ist für mich tatsächlich immer, wenn eine Teilnehmerin kommt und sagt, ich verlasse jetzt die Regnitz-Engel. Das ist erstmal hart und wo man denkt, oh nee, Mensch, ich will dich eigentlich nicht gehen lassen. Wenn sie dann sagt: „Weißt du, ich bin so weit gesundet. Ich möchte mit dem Thema Krebs einfach nichts mehr zu tun haben.“ Also da geht mir immer das Herz auf. Letztes Weihnachten, das war mein allergrößtes Weihnachtsgeschenk, wo ich gesagt habe: Und mit dem schönen und zufriedenen Gefühl entlasse ich am liebsten dann meine Regnitz-Engel wieder zurück ins „normale“ Leben.
